La chirurgie pédiatrique, segment aux croisées du cure et du care

La chirurgie pédiatrique constitue une discipline “à part” et minorisée institutionnellement dans le monde chirurgical. Spécialité minoritaire au niveau des effectifs médicaux, avec 359 praticiens en 2020, soit 2,2 % de l’ensemble des chirurgiens (Inspection générale des affaires sociales 2021), elle présente un taux de féminisation (50 % en 2022) inédit pour la profession [1]. Exercée en large majorité dans le secteur public et par de petites équipes de Centres hospitaliers universitaires (CHU), elle génère également des résultats financiers plus médiocres que d’autres spécialités chirurgicales, du fait de la plus longue durée des interventions et de leur mauvais codage médico-économique [2]. Si elle a historiquement disposé d’une place structurante dans la socialisation professionnelle des internes, compte tenu d’un stage longtemps obligatoire en chirurgie pédiatrique, celle-ci s’est cependant amoindrie à la faveur de la réforme du troisième cycle des études médicales de 2017 [3]. Surtout, elle apparaît souvent associée par les chirurgiens de l’adulte à une sentimentalité niaise, certains dépeignant leurs collègues comme de « faux » chirurgiens, tel que l’explique une chirurgienne de « viscéral adulte » :

C’est un autre monde total. Dans la manière de parler, tout est fait en souplesse, en délicatesse, ils parlent toujours avec une petite voix [elle imite une voix doucereuse, très aiguë, et explique en rigolant que ses confrères la gardent parfois dans des colloques ou dans leurs échanges entre collègues, suscitant rires et moqueries], ils sont tellement habitués à parler aux enfants qu’ils sont devenus un peu « gnangnan ».

L’importance du relationnel à l’enfant et la gestion du stress des parents reviennent dans les discours des chirurgiens de l’adulte comme des spécificités jugées peu valorisantes et source d’une charge émotionnelle conséquente. Dans un univers chirurgical longtemps articulé autour d’un éthos de « guerriers impavides », de valeurs de performance et de compétition, et d’une faible appétence pour le relationnel avec le patient (Pouchelle 2007), la chirurgie infantile, qui fait pourtant l’objet d’une compétence non exclusive depuis 1976, semble constituer à bien des égards une sous-discipline à contre-courant de la culture professionnelle historique de la chirurgie. Elle diverge aussi dans sa culture de soin de la pédiatrie, construite autour d’une prise en charge globale de l’enfant et de l’adolescent et des savoirs psychologiques sur ceux-ci (Bouchayer 1984). A contrario de la chirurgie, la pédiatrie fait historiquement partie d’un pôle de la médecine où l’appartenance à une classe aisée se combine à une différenciation des rôles genrée (Jaisson 2002). Cet accompagnement d’un être vulnérable – l’enfant – reproduction d’un rôle social traditionnellement dévolu à la mère de famille, a contribué à un éthos professionnel ancré dans un idéal de care, les soignants y développant un travail émotionnel pour « apaiser l’usager éprouvé, inhiber son pouvoir de nuisance et donc cultiver un confort de travail » gage d’efficience des soins (Bonnet 2018 ; Mougel 2009). Cette singularité des pratiques et des processus décisionnels, autant que la nécessaire mais complexe triangulation avec les parents, y a notamment été analysée dans le cadre de la réanimation néonatale (Paillet 2007).

La chirurgie pédiatrique constitue ainsi la rencontre entre deux cultures de soin – une culture du cure chirurgical, traitant de pathologies souvent aiguës et historiquement associé à des valeurs viriles et militaires (Zolesio 2015), et un univers du care pédiatrique, féminisé et axé sur une prise en charge globale (Lombart 2015) – qui peuvent sembler antithétiques au premier abord. De fait, il apparaît intéressant d’explorer la manière dont s’orchestre la rencontre entre ces deux « champs sociaux » (Bourdieu 1997) et ce, moins au niveau des services qu’au sein même du bloc opératoire, auprès de l’ensemble des équipes, notamment paramédicales. Il s’agira ainsi d’appréhender en quoi l’introduction d’un enfant-patient au bloc opératoire contribue à modifier les gestes et pratiques professionnels. Dans la lignée de la théorie de l’« apprentissage culturel au travail » proposée par Renaud Sainsaulieu (1988), c’est donc la culture professionnelle de la chirurgie pédiatrique que nous étudierons, celle-ci comprenant des représentations (images que l’individu se fait du monde), des normes (règles intériorisées) et des valeurs.

Nous nous proposons d’éclairer ces dynamiques en envisageant la chirurgie pédiatrique comme un segment professionnel (Bucher et Strauss 1961) et le bloc opératoire comme une institution totale (Goffman 1968). Au sein de l’univers chirurgical, nous soutiendrons ici que la singularité de la spécialité pédiatrique tient à ce que l’organisation comme les pratiques de soins contribuent à « détotaliser » (Rostaing 2009) par petites touches l’univers fonctionnaliste et hygiéniste du bloc opératoire. Nous reviendrons dans un premier temps sur les techniques mises en œuvre par les professionnels pour aménager l’accueil et l’entrée au bloc opératoire, qui viennent adoucir l’univers du reclus. Nous montrerons ensuite comment ces dispositifs viennent influer sur les conceptions que les équipes se font du patient, qui, en dépit de l’inévitable objection au cours de l’intervention, apparaît moins comme un « matériau humain » qu’un être fragile en plein développement, le tout s’avérant vecteur d’un blindage émotionnel plus ardu. Ce faisant, si la chirurgie infantile s’avère parfois dévalorisée, aux yeux des chirurgiens de l’adulte, au regard de l’étendue du travail émotionnel qu’elle implique, elle peut apparaître comme un pôle réformateur pour l’ensemble de la discipline, à l’heure d’attentes renouvelées en matière d’humanisation des soins et de renouvellement sociodémographique des praticiens (féminisation, revendications en matière de respect du temps de travail des internes, etc.).

La chirurgie, un champ fragmenté

La médecine s’est construite autour d’espaces et domaines d’intervention distincts ayant leurs institutions et pratiques légitimes propres (Pinell 2009). Cette fragmentation est aussi disciplinaire, et souvent couplée à une hyperspécialisation ; elle n’est pas le produit des seules avancées cliniques et techniques, mais résulte également des contraintes organisationnelles et des concurrences entre spécialistes qui agitent l’univers médical, où un certain nombre de « segments » se sont autonomisés, professionnalisés et affirmés comme disciplines à part entière. Ces dynamiques sont prégnantes en chirurgie, qui a vu depuis les années 1980 le monopole du chirurgien généraliste s’effriter à mesure que se complexifiaient les savoirs, que s’affirmaient certaines spécialités (gastro-entérologues, cardiologues, etc.) et que se multipliaient les alternatives thérapeutiques à la chirurgie (Bercot, Horellou-Lafarge et Mathieu-Fritz 2011). Nombreux sont ainsi les clivages entre spécialités chirurgicales – spécialités lourdes versus médico-chirurgicales, chirurgie du « mou » versus du « dur », etc. –, clivages qui dépendent notamment de la place du chirurgien dans le diagnostic, l’indication thérapeutique et le suivi du patient et qui relèvent tout autant de joutes amicales et plaisanteries entre collègues que de rhétoriques et stratégies de légitimation professionnelle dans un champ concurrentiel.

Alors que l’identité professionnelle soignante se construit bien plus dans l’appartenance à un service qu’à un hôpital, le caractère majoritairement technique ou relationnel du service influe sur la culture professionnelle et les appartenances collectives. Interrogeant le concept de communauté soignante, Ivan Sainsaulieu souligne l’importance de la filière de soins, la pédiatrie, la gériatrie et la psychiatrie s’avérant porteuses d’une « culture philanthropique » vectrice d’une cohésion accrue des équipes (2006). L’identification importante au patient et le fait que ses spécificités influent non seulement sur les soins, mais aussi sur les pratiques et sur le cadre matériel, contribue selon lui dans ces filières à réconcilier « l’idéel et le matériel » (Godelier 2014).

Le bloc opératoire, une institution totale

Une lecture socio-anthropologique du bloc opératoire au prisme de ce concept a rarement été développée, à l’exception de quelques brefs parallèles dressés dans certains rapports. Cela est d’autant plus étonnant que les sciences sociales ont depuis longtemps investi le bloc opératoire, véritable niche anthropologique (Katz 1981), et que Erving Goffman lui-même l’a investi comme un espace paradigmatique de réarticulation de la définition de rôle (2002). Asiles est d’ailleurs ponctué de quelques références au travail chirurgical (1968).

De fait, le bloc opératoire répond à un grand nombre des critères de l’institution totale. S’il n’est certes pas un lieu de résidence, il constitue tout d’abord un huis clos physique et temporel, pour des raisons tant liées à l’asepsie et à la prévention des infections que plus symboliques, qui tiennent aux atteintes quotidiennes et ritualisées à l’intégrité des corps qui y ont cours (Caillol 2014). Cet espace restreint, où les besoins de tous sont de facto largement couverts par l’institution, présente en outre des dynamiques hiérarchiques fortes au sein du personnel d’encadrement (incarnées notamment par la figure tutélaire du chirurgien, et par l’importante division morale du travail), et la prégnance de la vie en collectivité participe, pour les professionnels, d’une promiscuité forte, d’une diffusion rapide des informations ou rumeurs, et d’interstices d’intimité limités qui ne sont pas sans rappeler les formes de contamination morale évoquées par Goffman. Enfin, comme dans le reste de l’hôpital, et avec une pression significative liée aux dynamiques de rationalisation et d’optimisation initiées ces dernières années comme aux injonctions à la qualité et la sécurité des soins (Bercot 2009), la gestion d’un nombre significatif d’individus implique un fonctionnement protocolisé et normé, basé sur des règles strictes et impersonnelles.

Rejoignant l’appel de Corinne Rostaing à se saisir de l’institution totale comme un concept opératoire et un idéal-type permettant de saisir les spécificités de chaque institution aux codes sociaux contraignants (2001), il s’agira toutefois moins ici de questionner stricto sensu la satisfaction des critères idéal-typiques de l’institution totale, que d’éclairer certains grands invariants du fonctionnement de cet environnement bâti autour de préceptes fonctionnalistes et hygiénistes. Nous porterons une attention toute particulière à l’entrée de l’enfant au bloc opératoire et à la façon dont les soignants conçoivent et prennent en soin les patients au bloc pédiatrique, leur interprétation au prisme des outils de l’« univers du personnel » et de l’« univers du reclus » venant éclairer sous un nouvel angle des gestes et rituels professionnels routiniers. Autrement dit, l’analyse des pratiques professionnelles au bloc pédiatrique par le prisme goffmanien vient révéler les invariants de gestes banals et quotidiens, mais non moins signifiants, à l’accueil des patients.

Cette contribution s’appuie sur une recherche doctorale explorant les transformations de l’activité opératoire dans cinq CHU franciliens et du Grand Est, au sein de spécialités chirurgicales réalisant des interventions lourdes et ne s’inscrivant qu’à la marge dans le tournant ambulatoire contemporain. Notre analyse repose sur des observations réalisées entre décembre 2021 et février 2022 dans un grand bloc polyvalent de chirurgie pédiatrique (quatorze salles), au sein duquel chaque spécialité [4] dispose d’une à deux salles affectées. Des observations (en moyenne un jour par semaine pour un total de 120h) ont eu lieu dans les salles de chirurgie viscérale, urologique et thoracique, ainsi que des conversations informelles, avec l’ensemble des équipes, au sein du bloc (salles d’interventions, salles de détente, bureaux des cadres et des régulateurs, espace d’accueil, vestiaire) et au cours des réunions (staffs) hebdomadaires [5]. Nous avons notamment interrogé les professionnels [6] sur les facteurs qui ont précédé à leur choix de la chirurgie pédiatrique et les spécificités qu’implique cette activité. À travers ce recueil de données, ce sont autant les trajectoires que les pratiques professionnelles qui sont interrogées, et in fine le sens du travail, soit la « composante des identités professionnelles qui concerne le rapport à la situation de travail, à la fois l’activité et les relations de travail, l’engagement de soi dans l’activité et la reconnaissance de soi par des partenaires (et notamment ceux qui jugent le résultat) » (Dubar 2007 [1997] : 140).

Une subversion tacite de l’entrée dans l’institution totale, qui transforme l’« univers du reclus »

L’univers du bloc opératoire, hygiéniste, fonctionnel et impersonnel, s’inscrit en rupture avec les tonalités colorées et enfantines des murs et salles d’attente des hôpitaux pédiatriques, ponctuées de dessins d’enfants, fresques et affiches de littérature de jeunesse. Si l’ensemble des procédures consacrant l’entrée au bloc, les consignes en matière d’asepsie comme les nombreuses interfaces homme-machine peuvent sembler étranges, voire inquiétantes pour les jeunes patients, elles s’avèrent souvent appropriées de façon ludique et amusée par ces derniers. Le regard spontané et curieux de l’enfant comme une série de médiations mises en œuvre par les professionnels viennent en effet s’inscrire en rupture, et même resignifier certains des invariants de l’arrivée dans l’institution totale et participent à transformer, par petites touches, l’« univers du reclus ».

Des espaces de médiation qui atténuent la césure intérieur-extérieur

Toute institution totale se construit autour d’une dialectique entre le dedans et le dehors, qui n’est pas tant une complète dichotomie qu’une « constante tension » utile, nous dit Goffman, « pour le maniement des hommes » (1968 : 56). Le bloc opératoire, espace longtemps régi par une certaine autonomie au sein de l’hôpital, repose tout d’abord, quelle que soit la spécialité concernée, sur une même césure avec l’extérieur ; les professionnels aiment à le présenter comme inaccessible aux profanes. Cette césure se traduit, entre autres, par l’absence complète d’éléments extérieurs susceptibles d’entrer en salle, mais aussi par le fait que les proches des patients ne les accompagnent ni à l’entrée du bloc (les personnes sont prises en charge par des brancardiers), ni en salle de réveil. Si elle n’est pas abolie, elle se trouve toutefois amoindrie au bloc pédiatrique par la création d’espaces de médiation. C’est le cas du salon d’accueil, dit aussi bureau des assistants régulateurs ou « salle de musique », où l’enfant attend dans son lit avant d’être accueilli par les équipes puis emmené en salle et où la présence des parents est autorisée. C’est dans cette salle qu’est réalisé l’entretien d’accueil infirmier, qui permet la vérification de certaines obligations médico-légales [7]. Au-delà, cet échange, qui dure parfois plus de 20 minutes, crée un entre-deux, dans une temporalité singulière, et permet une adaptation progressive de l’enfant à l’univers et aux contraintes du bloc, ainsi qu’une première acclimatation avec les équipes qui vont le prendre en charge.

Le recours à des bénévoles constitue une autre modalité participant de ces médiations. Au bloc pédiatrique, un bénévole est ainsi toujours présent dans le salon d’accueil – deux associations au rôle d’écoute et d’accueil, se relaient –, et va au contact des enfants et de leur famille, pour expliquer l’univers du bloc, proposer des jeux adaptés, et offrir un espace d’expression au jeune patient, et surtout à ses parents. La triangulation permise, au sein du binôme parent-enfant, par l’arrivée d’un bénévole, offre souvent une bouffée d’air, tantôt au parent, exténué par les pleurs de son enfant ou particulièrement anxieux, tantôt à l’enfant, parfois souffrant, et cherchant souvent à rompre l’attente. Cette présence et les intermédiations proposées – parole, jeu, dessin, gommettes, etc. – aident ainsi à parler d’autre chose que de l’intervention, sortent les proches de discussions parfois cycliques – souvent focalisées sur l’hospitalisation et la chirurgie à venir, et révélatrices de leur inquiétude et appréhension parfois forte – et atténuent l’anxiété préopératoire en redéfinissant une autre temporalité, comme le suggère l’observation suivante :

Le salon d’accueil est particulièrement rempli, cinq enfants sont dans leur lit, avec l’un de leurs parents à leurs côtés (en raison de la crise sanitaire, un seul parent peut accompagner l’enfant), et ils attendent d’être pris en charge. J’observe un adolescent de 15 ans, qui va arriver dans la salle où je serai pour se faire enlever un kyste important en bas du dos. La mère est visiblement beaucoup plus stressée par l’imminence de l’intervention que l’adolescent, qui en a déjà subi plusieurs. Un bénévole septuagénaire, avec un T-shirt rose fuchsia particulièrement voyant, s’approche d’eux, et propose à l’adolescent de lire une bande dessinée ou de jouer à un jeu, énumérant les jeux ou distractions possibles. La mère est réticente au départ (« il va se reposer »), mais, devant l’enthousiasme de son fils, finit par accepter de faire une partie de Uno. Le bénévole amène le jeu et, pendant que l’adolescent l’installe, il interroge la mère sur la façon dont elle s’occupera pendant l’intervention, lui suggérant de prendre du temps pour elle. La mère paraît alors plus détendue. (extrait du journal de terrain, janvier 2022)

Une dépossession moindre au cours des cérémonies d’admission

La césure intérieur/extérieur se double, au bloc opératoire, d’une différence marquée entre les patients et les soignants, séparation soulignée non seulement par le traitement et par un niveau d’autonomie différents, mais aussi, par exemple, par des tenues distinctes et un vouvoiement (Hirschauer 1991). Cette frontière semble là aussi moins aiguë en pédiatrie, et ce tout particulièrement au cours des « cérémonies d’admissions », clés de la construction de la confiance avec le jeune patient, une confiance elle-même gage ultérieure de la bonne réalisation des soins. Le tutoiement et l’usage du prénom sont ainsi de mise dans les interactions, et les tenues du personnel, nécessairement aseptisées et identiques, sont parfois personnalisées, à l’instar des calots (couvre-chefs), souvent colorés ou ornés de figures de dessins animés. Sans nier l’inévitable asymétrie des rapports sociaux, tout ceci contribue de façon tacite à atténuer le fossé entre reclus et personnel d’encadrement, d’autant que les hiérarchies professionnelles ne semblent pas toujours appréhendées ni conscientisées comme telles par l’enfant. La scène suivante l’illustre :

Une Ibode et une Iade [8]accueillent une fille de 12 ans, qui vient pour une néphrectomie partielle par robot. Les équipes font changer la fille de lit (« alors, on va changer de carrosse ! ») et la tutoient directement. L’Ibode lui demande le nom de son doudou et la raison du choix du parfum « pomme » sur le masque d’anesthésie. Une fois le salon d’accueil quitté, les questions des équipes se succèdent, leur curiosité est aiguisée par le fait que la patiente habite l’Ile Maurice, qu’elle décrit avec beaucoup de plaisir : « il y a beaucoup de soleil, la mer, il y a pas trop de pollution, sauf dans les grandes villes ». La patiente interagit avec beaucoup d’aisance, demande aux infirmières (en les tutoyant directement aussi) si elles sont déjà allées à l’Île Maurice, et indique plus tard qu’elle aime beaucoup le sticker « Monsieur Madame » de l’Iade. Elles dansent ensemble sur fond de Louise Attaque en attendant l’arrivée de l’anesthésiste. (extrait du journal de terrain, mars 2022)

De la même manière, s’il est fréquent que le patient soit avant tout nommé, dans les échanges entre professionnels, par le numéro de sa chambre ou sa pathologie, il est nettement plus fréquemment que ceux-ci – par exemple les régulateurs orchestrant la programmation opératoire, ou les Ibode évoquant le prochain patient à « faire descendre » – aient recours, y compris lorsqu’ils échangent entre eux et sans présence du patient, à son prénom, atténuant ainsi la « grave mutilation de la personnalité » que peut représenter la perte du nom, possession « la plus chargée de sens » (Goffman 1968  : 61), comme le montre cet extrait :

Une assistante de régulation (puéricultrice de formation, elle exerce à ce poste depuis 6 ans) appelle une infirmière de service d’hospitalisation avec une Ibode à ses côtés. Les régulateurs doivent réagencer le programme opératoire compte tenu de l’annulation d’une intervention, et elle souhaite vérifier les horaires de jeûne des différents patients prévus dans une salle. Elle indique alors tout haut, en notant et pour que sa collègue entende : « Alors, Flora [tous les prénoms ont été modifiés] a mangé un morceau de banane à 7h et a été allaitée à 9h, donc c’est mort. Amir a fini son petit-déjeuner à 7h30, et Elia à 7h15 ». Quelques minutes plus tard, la responsable de programmation passe : « Pour Flora, tu pousses les murs, tu fais ce que tu veux, mais il faut qu’elle passe. C’est une urgence, ça fait une semaine qu’elle a été repoussée, elle a déjà été déprogrammée deux fois ». Une Ibode l’appelle 15 minutes plus tard et lui demande d’appeler « le petit Yanis » ; elle appelle alors le service, en utilisant le même qualificatif. (extrait du journal de terrain, février 2022)

D’autres signes, certes ténus, mais non moins négligeables, contribuent eux aussi à atténuer cette rupture : là où tout objet extérieur est généralement proscrit au bloc, car possible vecteur d’infections, l’enfant apporte un peu de lui, souvent un doudou, parfois sa tétine. Il n’est pas rare non plus, lors d’interventions « lourdes » notamment, que le chirurgien appelle les parents alors qu’il est encore en salle et que l’enfant n’est pas encore réveillé, pour leur donner des nouvelles de l’opération, chose que nous n’avons jamais observée en chirurgie adulte. Tous ces gestes atténuent ainsi le « dépouillement systématique et complexe » et le « sentiment de spoliation » caractéristiques des cérémonies d’admissions (Goffman 1968 : 59).

Une subversion enfantine des techniques de mortification

Au-delà de l’intervention chirurgicale stricto sensu, l’entrée au bloc opératoire est ponctuée d’une série de rituels et d’interventions humaines (port d’une chemise d’hôpital à usage unique, induction anesthésique, etc.) susceptibles d’être qualifiées de techniques de mortification, soit une série de pratiques dégradantes voire humiliantes, souvent non intentionnelles, participant à une dépersonnalisation du sujet et à son formatage au moment de son arrivée dans l’institution totale. Gestes professionnels routiniers pour les équipes, ces techniques de mortification n’en restent pas moins désagréables pour les patients, perçues comme des intrusions voire le symptôme d’une intimité aliénée. Or ces gestes, quasiment similaires au bloc pédiatrique, y apparaissent plus explicités par les soignants et appréhendés différemment par l’enfant, qui n’exprime pas les mêmes demandes et n’investit pas nécessairement ces gestes du même sens ou de la même charge émotionnelle que les adultes. L’entrée de l’enfant au bloc, une fois le salon d’accueil et ses parents quittés, ses interactions avec l’équipe soignante autant que l’univers langagier et émotionnel produit par cette dernière illustrent cette subversion, qui transforme – au moins temporairement – l’univers du reclus, mais aussi celui du personnel, comme le relate cette scène :

La patiente, 8 ans, et sa mère sont accueillies par deux infirmières de bloc (Ibode) et une infirmière anesthésiste (Iade), rapidement rejointes par l’anesthésiste. Une Ibode invite la patiente à apposer, si elle le souhaite, des gommettes, sur le masque anesthésique et à badigeonner l’intérieur de feutres odorants. Elle en est heureuse et choisit le parfum barbe à papa. « Tu as vu tout le monde qu’il y a pour toi ! » s’exclame l’Ibode. Elle lui demande si elle souhaite écouter une musique pour aller au bloc, et laquelle. La patiente choisit des hits de rap de Lartiste puis Black M. Une infirmière explique à la mère comment et à compter de quelle heure se rendre en salle de réveil, puis la mère dit au revoir à sa fille, en écrasant une larme. La patiente est conduite dans les couloirs du bloc au rythme de la musique. « Ça va danser là ! » s’amuse une des Ibode. Les infirmières interrogent la patiente sur les cadeaux qu’elle a reçus à Noël. La patiente pose beaucoup de questions sur les habitudes du bloc (pourquoi mettre une charlotte aux cheveux, etc.). À l’entrée en salle, elle s’amuse de se voir sur un des écrans, du fait de la caméra placée dans le scialytique. « Il y a plein de caméras ! » dit-elle. « Bah oui, tu as vu, t’es la star du jour ! » répond une infirmière. La patiente est invitée à s’installer sur le matelas chauffant du lit du bloc : « Allez, tu montes sur le tapis d’Aladin ! » rigole l’Ibode. L’équipe anesthésique commence à placer des électrodes sur le torse de la patiente, en lui expliquant le but de ce dispositif invasif. En soufflant dessus, ils deviennent rouges, ce qui la fait rigoler. (extrait du journal de terrain, février 2022)

On voit ici combien certains des rituels qui ponctuent l’arrivée en salle du patient – navigation allongé sur un lit des couloirs aseptisés du bloc, tenue spartiate, standardisée et hygiéniste, pose d’électrodes sur le corps nu, appareillage avec un masque à oxygène pour l’induction anesthésique, etc. –, autant d’exemples de la « contamination physique » propre aux institutions totales, sont redéfinis et subvertis par la démarche d’humanisation des soins promue en pédiatrie et par les spécificités de l’enfance. Si les professionnels ont tendance à expliciter et verbaliser de façon plus poussée chacun de leurs gestes, y compris les plus anodins, ils y sont aussi poussés par la curiosité sans cesse renouvelée des enfants. En outre, là où certains rituels – l’induction anesthésique notamment – peuvent revêtir une dimension mortifère en chirurgie adulte (Mougeot 2017), ils ne sont pas investis du même sens par les jeunes patients, renouvelant de manière performative le sens que leur donnent les professionnels.

Cette subversion du sens est aussi liée aux ruses thérapeutiques, à une forme de tricherie bienveillante, qui permet à ces techniques de développer des rapports plus agréables et plus proches des représentations enfantines. Dans le contexte du rôle infirmier en psychiatrie, Dassonneville les définit comme les « habiletés que le soignant développe sur le terrain, un sens pratique face à la diversité et à l’imprévisibilité des situations dans lesquelles il doit intervenir », et ce afin « d’inscrire la prise en charge dans un processus de mise en ordre des habitudes et de structuration psychique » (2019 : 44). Ainsi par exemple de l’induction anesthésique, qui déconcerte souvent les enfants : « pourquoi respirer dans un masque ? », « mon doudou va-t-il dormir en même temps que moi ? ». Les Iade ont ici fréquemment recours à une ruse qui focalise l’attention de l’enfant sur une quête et le détourne du sens premier de ce geste, facilitant un travail d’endormissement qui s’avère parfois long et complexe, lorsque l’enfant est réticent ou ne suit pas précisément les consignes. Cet extrait l’illustre :

Une patiente de 8 ans, qui souffre de cystites récurrentes, est au bloc pour une cystectomie, suivie d’une dérivation urinaire, par célioscopie. Lors de l’induction anesthésique, pendant que la patiente est ventilée par l’Iade, celle-ci lui demande de trouver les parfums qu’elle dit mettre avec l’oxygène. La fille énumère un certain nombre de fruits (framboise, mangue, etc.) et attend la validation ou réprobation de l’infirmière. L’Ibode, 32 ans, participe également au jeu : « bravo, celui-là, il n’y en a pas beaucoup qui le trouvent ! » lorsque la patiente suggère l’ananas. Le jeu se poursuit jusqu’à l’endormissement complet de la patiente, avec des attitudes très soutenantes (encouragements verbaux, contacts tactiles, etc.) des infirmières. Il s’agit de mon premier jour d’observation au bloc pédiatrique, et je me fais moi-même prendre au piège : ce n’est qu’après, en interrogeant les infirmières sur le sujet, que je comprends que la chose est purement factice (aucune odeur n’est rajoutée dans l’oxygène et les gaz anesthésiques), mais sert à distraire l’enfant et faciliter leur activité. (extrait du journal de terrain, janvier 2022)

L’enfant-patient au bloc, une objectivation impossible ?

Le travail dans toute institution totale a pour objet « le matériau humain », et la nature propre de ces institutions les fait osciller entre une conception de l’homme comme « chose » – comparable à des « objets inanimés », auxquels on applique un traitement standardisé et dénué de toute sensibilité – et l’homme comme « fin », le reclus conservant de rares droits et sa « manipulation » impliquant la prise en compte ponctuelle de sa physiologie comme de sa subjectivité. De nombreux travaux ont rapporté combien le patient au bloc opératoire est un patient avant tout objectivé, une objectivation décrite comme nécessaire à l’accomplissement de l’intervention (Pouchelle 2007. Comme le soutient Ivan Sainsaulieu dans un article au titre évocateur – « Le bon patient est sous contrôle » –, le travail s’accomplit ainsi au bloc sur le patient plutôt qu’avec lui, ce qui laisse plus de place aux solidarités intra- et interprofessionnelles (2009). Les subversions précédemment documentées autant que les spécificités à proprement parler de l’enfance viennent toutefois influer sur l’« univers du personnel », les relations qu’il entretient avec les patients et la façon dont il les conçoit.

Si le contact avec le patient au bloc pédiatrique reste bref et ténu, force est en effet de constater que la figure de l’enfant constitue un point de convergence unanime des discours. Les équipes insistent sur le partage d’affects liés à un corps en devenir, la prise en charge holistique et sur la relation directe et spontanée avec l’enfant, sans interférence parentale, autant de motivations qui diffèrent largement des motivations habituellement mises en avant en chirurgie de l’adulte – technicité, ambiance du bloc opératoire, intérêt pour la spécialité et la proximité avec la matière vivante -, où la figure du patient n’est que rarement présente (Zolesio 2012). Ces dimensions, qui consacrent le bloc pédiatrique comme un « univers philanthropique limité » (Sainsaulieu 2006), participent à transformer la perception des « reclus » par les soignants.

Plus qu’un simple « matériau humain », un corps fragile vecteur d’une intense circulation d’affects

Alors que l’entrée au bloc implique un certain dénuement, au sens premier du terme, c’est la vision d’un corps fragile, parfois marqué par la maladie ou les traitements (cicatrices, crâne rasé du fait de la chimiothérapie), mais encore en développement, qui s’expose et s’impose aux professionnels. Néanmoins, là où, en chirurgie de l’adulte, cette vision participe très vite de l’objectivation évoquée et où le travail relationnel est envisagé comme une activité à la marge d’un métier avant tout technique (Pouchelle 2019), la vision et le toucher de ce corps, tout particulièrement chez les tout-petits, semble a contrario être vecteur de liant entre les professionnels du bloc pédiatrique. Elle crée une circulation d’affects – empathie, sollicitude, chaleur humaine – importante, que dénotent le champ lexical de la « mignonitude » (« qu’elle est choupette ! ») autant que les marques tactiles d’affection, avant l’induction anesthésique et au réveil du patient. « On a plus de contact physique, on est plus tactile, on est plus dans le cocooning… On ne fait pas de câlins aux adultes ! » relève une Ibode, ayant bifurqué vers la chirurgie pédiatrique trois ans auparavant, et qui nous avait indiqué, dès le premier échange, qu’elle n’avait « pas pleuré une seule fois » dans ce bloc, contrairement à ses expériences passées, relevant un relationnel plus fluide et moins hiérarchique avec les chirurgiens pédiatres. Ce corps encore en construction et en devenir crée en outre un espace de discussion, une source d’émulation notable, dans le cadre d’échanges informels qui dépassent les frontières des groupes professionnels.

Par ailleurs, avec l’enfance, c’est la perception d’un corps esthétiquement plus agréable, incarnant un élan de vie, qui revient dans les discussions, par opposition aux patients de chirurgie adulte où l’avancée en âge voire la finitude sont considérées comme mortifères et moins valorisantes. « Les enfants, c’est pas comme les papys de 85 ans, c’est tourné vers la vie, c’est plus agréable en termes de travail » relève une interne de chirurgie de 27 ans, d’origine lilloise, expliquant que les suites opératoires sont généralement moins longues que chez l’adulte, et la cicatrisation plus rapide. La petite taille du corps et des organes influe en outre largement sur le travail chirurgical comme anesthésique, conduisant à un surcroît de minutie et de précision dans le geste, des qualités valorisées dans le discours des professionnels (Bercot 2015). « Le travail avec les enfants, ça implique des gestes plus précis, ça demande plus de dextérité, de précision, des petits gestes » déclare Clémence, Iade ayant réalisé l’intégralité de sa carrière au bloc pédiatrique. Elle compare son travail à de la gastronomie fine, une veille continue pour « saupoudrer » d’infimes doses de produits anesthésiants, une métaphore qui en dit long sur cette importance de la précaution et du millimétrage du geste. Analysant les multiples facettes du corps en pédiatrie, Sarra Mougel souligne le « savoir-lire le corps » dont disposent les professionnels, participant, par leurs petits et grands gestes, à une socialisation corporelle spécifique (2013). On voit ici, au-delà de ce savoir « incorporé », combien les corps des patients constituent l’un des vecteurs d’un langage affectif, largement médié par le collectif de travail (Bonnet 2016) et qui vient atténuer la chosification inhérente à l’institution.

Une prise en charge globale vécue comme un retour aux valeurs soignantes

Le « maniement du matériau humain » implique de tenir compte de certaines spécificités – physiologiques notamment, mais aussi d’ordre plus moral – afin de « faire de l’homme un usage continu », relève Goffman (1968 : 122). Si, en raison de l’intensité de l’épreuve opératoire et en dépit de la brièveté du séjour au bloc opératoire, ces dimensions sont prises en compte de façon croissante, notamment concernant l’anxiété préopératoire, les spécificités corporelles, psychosociales et cognitives de l’enfance impliquent de façon plus nette une prise en charge globale, qui s’attarde sur les incidences psychiques de la maladie et sur la gestion de la douleur (en pré- comme en post-opératoire). Ces facettes de l’activité y sont souvent décrites par opposition à une prise en soin considérée moins holistique et empathique en chirurgie adulte. Ainsi que le soutient une anesthésiste, 55 ans, d’origine argentine, « on est toujours poussé à se mettre dans ce que pense l’enfant. […] On est obligé d’être attentif, plus empathique ». Au-delà de cette attention au psychisme de l’enfant, la prise en considération de la douleur revient beaucoup dans le discours de l’équipe d’anesthésie. Celle-ci a ainsi fréquemment recours à des pommades anesthésiantes pour prévenir la douleur liée aux effractions cutanées nécessaires à l’induction anesthésique, mais aussi à des techniques d’hypnose auxquelles sont formés certains professionnels. Cet intérêt partagé, qui transcende les frontières entre groupes professionnels, participe non seulement à la force du lien communautaire, mais aussi à réitérer les quelques « principes d’humanités » dont l’institution a la responsabilité.

Cette prise en charge globale se retrouve également dans une attention soutenue à l’histoire de vie des patients. Contrairement à ce que nous avons pu observer en service de chirurgie adulte, il n’est pas rare que les « staffs » hebdomadaires (réunissant chirurgiens, internes, la cadre du service et un représentant des anesthésistes) s’attardent en détail et pendant des temps longs sur le contexte psychosocial et familial des patients, mais aussi qu’y soit affirmée l’importance de tenir compte des possibles incidences à long terme des interventions sur le plan de la construction identitaire [9], comme l’illustre la scène suivante :

Un cas de dérivation bilio-pancréatique est discuté. La cheffe de service affirme : « Le problème avec la chirurgie pédiatrique, c’est qu’on fait un truc, et après on se met la tête sous le sable en se disant que ça n’arrivera que dans 20 ans. Mais il y a des gens qui sont en grande dépression, qui font des tentatives de suicide, il ne faut pas ignorer l’impact de ce que l’on fait sur la situation d’adulte. Le piège, c’est de croire qu’il ne se passe rien après l’enfance ». Elle poursuit en revenant sur le cas d’un patient traité dans l’enfance pour une malformation anorectale, intervention qui ne lui a alors pas été expliquée, dans un contexte de violences intrafamiliales. Elle raconte qu’il a suivi depuis une psychothérapie et a récemment écrit au service pour s’indigner du traitement qui lui avait été réservé et de ce qu’il qualifiait d’abus (recours à des dilatations anales dans le traitement de ces malformations). Une autre PU-PH évoque le cas de certaines pathologies neurologiques. La cheffe de service clôt la discussion avec ces mots : « Quand on fait quelque chose, il faut penser à ce qui va se passer dans 15 ans, parce que les patients avec un suivi à 2 ans, que le traitement soit bon ou non, ce n’est pas de la science ! » (extrait du journal de terrain, janvier 2022)

Cet extrait montre combien, en dépit de la fin du suivi chirurgical, ou, parfois, de la transition avec des services de chirurgie de l’adulte, le lien avec les patients et/ou leurs familles se poursuit souvent au très long cours – les praticiens sont d’ailleurs prompts à raconter des anecdotes sur le succès au baccalauréat ou l’annonce du mariage de tel ancien patient. Aux yeux de cette cheffe de service, figure éminente de la spécialité, l’exercice pédiatrique et les implications psychosociales et identitaires majeures des interventions pratiquées impliquent non seulement une redéfinition du mandat chirurgical, mais plus largement de l’engagement épistémique (Granjou, Louvel et Arpin 2015) propre à l’exercice en CHU. Cet engagement implique ainsi une réflexion prolongée sur les indications thérapeutiques et leur pertinence, sur la base d’une projection lointaine dans la vie du patient (avec un horizon de 100 ans, parfois), mais aussi d’une redéfinition des normes relatives à l’évaluation des bénéfices de l’acte et de ses possibles complications. Les normes existantes, importées de la chirurgie de l’adulte, apparaissent à cet égard trop courtes et limitantes pour évaluer pleinement les implications du geste chirurgical.

Un personnel pris aux « pièges de la compassion »

En dépit de l’asymétrie hiérarchique majeure et de cette chosification, les « pièges de la compassion » ne sont jamais loin, nous dit Goffman, du fait des risques d’identification ou de rapprochement affectif vis-à-vis des reclus. Ce langage affectif autour du corps de l’enfant autant que cette attention à la prise en charge globale participent de cette altération du blindage émotionnel (Corcuff 1996), tout comme plus largement le relationnel avec l’enfant. Là où le lien avec le patient n’est en effet que rarement considéré comme partie intégrante du « vrai boulot » (Bidet 2010) en chirurgie de l’adulte, le discours des professionnels apparaît divergent en pédiatrie. Une appétence et des compétences relationnelles avec les enfants reviennent dans les propos des équipes, et à travers cela l’idée d’une relation au malade directe, authentique et spontanée, parfois même fusionnelle. Cette relation est souvent définie par opposition aux autres services de pédiatrie, et à la chirurgie adulte, où celle-ci est décrite comme moins aisée à établir, moins directe et plus lourde de sens. « Je suis plus à l’aise avec les enfants » est ainsi une phrase souvent entendue, qui sous-entend une relation de soin ludique, empreinte de douceur et de tendresse, des qualités parfois présentées comme instinctives et naturalisées.

De fait, le jeune âge des patients et les intermédiations précédemment décrites contribuent à une identification parfois forte, surtout chez celles et ceux ayant des enfants du même âge. Le retour au travail après un congé maternité est ainsi souvent jalonné d’inévitables projections, tout comme la prise en charge de patients ayant le même âge que ses enfants. Arlie Hochschild distingue deux facettes du travail émotionnel : le jeu de surface (surface acting), où l’on feint des émotions qui semblent appropriées sans les ressentir pleinement, et le jeu en profondeur (deep acting), où les émotions produites sont symétriquement ressenties (2017). On pourrait ici postuler que la plus grande empathie et sympathie spontanée que l’enfant suscite, autant que le sentiment d’injustice provoqué par la maladie grave à l’enfance, minorent la place du jeu de surface dans le work persona infirmier et expliquent cette plus grande projection. Celle-ci tient à la temporalité plus longue du suivi, y compris de la part du personnel paramédical, qui peut revoir à plusieurs reprises un même enfant au bloc opératoire, dans le cas de pathologies lourdes impliquant une greffe par exemple. Lorsqu’il survient, le décès du patient vient ainsi agir comme un révélateur de l’intensité et de la vivacité de l’engagement, dans une pratique qui s’approche des cadres moraux organisant le travail en soins palliatifs (Schepens 2015). Ce récit d’une infirmière, ayant réalisé l’essentiel de sa carrière en chirurgie de l’adulte, l’illustre :

Une Ibode revient sur le cas d’une patiente, avec une insuffisance hépatique sévère, qu’elle a vue pour la première fois au bloc à 6 mois et revue à plusieurs reprises pour des interventions. À l’âge de 6 ans, la patiente a bénéficié d’une transplantation hépatique. L’Ibode était alors de garde ce week-end et a instrumenté pendant l’intervention, présentée comme une opération de la dernière chance : « Même le chirurgien, qui était très optimiste jusque-là, n’y croyait plus trop et ça a été le déclic qui a fait réaliser à tout le monde que ça n’allait pas marcher ». Expliquant que la patiente est décédée peu après en réanimation, elle poursuit : « C’est la première fois que j’ai pleuré pour un patient, c’est énorme tout ce qu’elle a subi, et les parents… Juste après la dernière transplantation, ils ont dit qu’ils étaient un peu à bout, qu’ils ne s’occupaient plus des deux autres enfants. Je suis montée en réa plusieurs fois pour parler aux parents. J’y pense souvent, je la vois encore sur son lit de réa, oui, j’y pense encore ». L’infirmière insiste ensuite sur ses fréquentes visites à la patiente dans les services, le contact maintenu avec elle et sa présence jusqu’au bout. (extrait du journal de terrain, mars 2022)

Au-delà de l’identification à la jeune fille – alors proche en âge de l’un de ses quatre enfants – et aux parents, un travail de mise en sens s’opère – suivi au long cours, espoir thérapeutique qui a fait tenir, soutien moral à l’enfant et à ses parents, présence et disponibilité jusqu’à la fin –. Ce processus vient éroder l’objectivation habituellement de mise au bloc opératoire, et participe, pour reprendre la terminologie goffmanienne, à rendre à la patiente sa pleine « apparence humaine » (1968 : 129).

La « détotalisation » du bloc opératoire en chirurgie pédiatrique, un segment réformateur ?

Les spécificités de l’enfance – corporelles, psychiques et cognitives – autant que les singularités de la prise en charge au bloc pédiatrique semblent participer de formes, certes ténues, mais non moins tangibles, de « détotalisation » du bloc opératoire (Rostaing 2009). En effet, le processus de reclassement institutionnel que constitue l’entrée au bloc apparaît subverti, tant par l’enfant lui-même que par les dispositifs mis en place par les équipes, qu’il s’agisse du déploiement d’espaces de médiation, de cérémonies d’admission moins aliénantes ou de l’adoucissement des techniques de mortification. Cette subversion vient en outre rejaillir sur la conception que se font les professionnels des « reclus » : si l’enfant reste un matériau humain au bloc et en dépit de l’inévitable objection caractéristique de l’acte chirurgical, il est aussi, et sûrement plus qu’au bloc opératoire adulte, une « fin en soi ». Ce différentiel d’appréhension, qui se traduit notamment par un langage affectif autour du corps fragile et par une attention spécifique à la psyché dans la prise en charge, vient atténuer les barrières traditionnellement érigées dans l’institution totale entre reclus et personnel d’encadrement et altérer le blindage émotionnel qui prévaut chez ce dernier.

Ces formes de détotalisation influent aussi sur les relations interprofessionnelles, qui apparaissent plus horizontales, marquées par un travail plus étroit entre les binômes Ibode-Iade et une confiance mutuelle plus importante entre chirurgien et anesthésiste. La culture de travail est décrite par les équipes comme « plus confortable », reposant sur des temporalités plus longues et moins cadencées. Des facteurs structurels participent de cela : présence d’un anesthésiste par salle (et non commun à deux salles, comme dans la plupart des blocs de chirurgie adulte), présence fréquente du chirurgien en salle dès l’induction anesthésique, etc. Segment chirurgical à part, parfois moqué ou dévalorisé par les chirurgiens de l’adulte pour l’étendue du travail relationnel et émotionnel qu’il implique, la chirurgie pédiatrique nous apparaît, à l’aune de cette détotalisation, tout autant un pôle réformateur, préfigurant certaines des transformations auxquelles la discipline est confrontée à l’heure de sa féminisation et de demandes croissantes en faveur d’une plus grande humanisation des soins. Régine Bercot relevait déjà que cette spécialité augure d’une culture professionnelle alternative, ‬marquée par une moindre pression sur la disponibilité permanente des chirurgiens et par les valeurs du care (2015). Revenant à la définition straussienne du segment professionnel comme mouvement social (Hénaut et Poulard 2018), les transformations dans l’accueil du patient au bloc autant que le sentiment d’équipe plus tangible qu’insuffle la chirurgie pédiatrique nous apparaissent comme les ferments d’une « identité organisée » à essaimer.‬‬ Sous-spécialité aux singularités insuffisamment, valorisées au sein de la discipline comme au sein de l’organisation hospitalière, la chirurgie infantile n’en propose pas moins un modèle de prise en soin moins hiérarchique et plus holistique qu’elle peut faire valoir bien au-delà des murs de cet espace fermé, en timide ouverture.